مردم هنوز براي تحولات ژنتيكي آينده آماده نيستند
پانزده سال پيش وقتي دانشمندان براي اولين بار موفق به نگاشت اطلاعات ژنتيكي انسان (ژنوم) شدند، وعدهي تغيير دنيا را دادند. بسياري از افراد خوشبين عصري را پيشبيني كردند كه تمام بيماريهاي ژنتيكي بهطور كامل ريشهكن شوند. از طرفي بدبينها از گسترش تبعيض ژنتيكي واهمه داشتند. هيچكدام از اين اميدها و ترسها هنوز به واقعيت تبديل نشدهاند. دليل اين مسئله ساده است: ژنوم انسان پيچيدگي بسياري دارد. پيدا كردن تفاوتهاي مشخص در ژنوم تنها بخش كوچكي از درك عملكرد ژنوم در توليد رفتارها و خصوصيات فردي است. متأسفانه تعداد اندكي از افراد از پيچيدگي ژنتيك آگاه هستند. امروزه با استفادهي فزايندهي محصولات و خدمات از دادههاي ژنتيكي، دانش ژنتيكي كم ميتواند به تصميمگيريهاي بسيار بدي بيانجامد.
در دوران مدرسه تصور ميكرديم يك ژن غالب براي چشمهاي قهوهاي و يك ژن بازگشتي براي چشمهاي آبي وجود دارد؛ اما درواقع، تقريبا هيچكدام از ويژگيهاي انسان بهصورت مستقيم از نسلي به نسل ديگر منتقل نميشود. اغلب ويژگيها مثل رنگ چشم، تحت تأثير ژنهاي متعدد توسعه مييابند و هر ژن بهنوبهي خود تأثير اندكي دارند.
هيچ تكژني براي رنگ چشم وجود ندارد
اما بهطور كلي، هر ژن در چند ويژگي مختلف دخالت دارد، به اين پديده پليوتروپي يا چندنمودي گفته ميشود. چندنمودي ابعاد مختلف يك ژن را نمايش ميدهد؛ براي مثال، انواع ژنتيكي مرتبط با اوتيسم به انواع ژنتيكي اسكيزوفرني ربط پيدا ميكنند. وقتي يك ژن رابطهي مثبتي با يك ويژگي داشته باشد (براي مثال ساخت يك قلب سالم)؛ اما ژني ديگر رابطهي منفي با همان ويژگي داشته باشد (مثلا افزايش ريسك تباهي لكهي زرد يا تحليل ماكولاي در چشم)، به اين پديده پليوتروپي رقابتي يا مخالف گفته ميشود. با افزايش توان محاسباتي، دانشمندان ميتوانند بسياري از تفاوتهاي مولكولي در DNA افراد را به ويژگيهاي مشخصي در انسان ربط دهند؛ براي مثال ميتوان به ويژگيهاي رفتاري مثل پيشرفت تحصيلي و جامعهستيزي اشاره كرد.
هركدام از اين متغيرهاي ژنتيكي تنها بخش كوچكي از تغيير را در يك جمعيت توصيف ميكنند؛ اما وقتي كل متغيرها با يكديگر جمع شوند (درجهي چندژني ويژگي) تفاوتهاي بيشتري را در دنياي اطراف نمايش ميدهند؛ بنابراين نداشتن دانش ژنتيكي منجر به افزايش برداشتهاي نادرست ميشود.
براي مثال با تواليسازي DNA يك نوزاد تازه متولدشده ميتوان درجهي چندژني آن را براي رسيدن به يك نتيجهي علمي محاسبه و از آن براي پيشبيني عملكرد كودكان در مدرسه استفاده كرد. اطلاعات ژنتيكي ميتوانند قويترين و دقيقترين شاخص ارزيابي نقاط ضعف و قوت كودكان باشند. با استفاده از دادههاي ژنتيكي ميتوان به سفارشيسازي (شخصيسازي) يادگيري و منابع كودكان هم پرداخت. به اين معني كه براي هر كودك ميتواند يك روش يادگيريي منحصربهفرد وجود داشته باشد.
اما اين كار فقط در صورتي نتيجهبخش است كه والدين، معلمها و سياستگذارها براي متخصصد صحيح و بهينهي اطلاعات، بهاندازهي كافي ژنتيك را درك كنند. ميتوان با تغيير محيط مثلا با فراهم كردن انتخاب و فرصت يادگيريي از عوارض ژنتيكي پيشگيري كرد يا حداقل به بهبود آنها كمك كرد. بر اساس يك انديشه متخصصينات غلط و گمراهكننده، آثار ژنتيكي ثابت هستند و سيستمي را به وجود ميآورند كه در آن كودكان دائما بر اساس DNA خود طبقهبندي شده و از تواناييهاي واقعي آنها حمايت نميشود.
دانش پزشكي بهتر
بهتر است پزشكها يا ديگر افراد متخصص، راهبردها و توصيههاي ژنتيكي لازم را به مردم ارائه دهند؛ اما حتي باوجود چنين كمكي، افرادي كه از دانش ژنتيكي بهتري برخوردار هستند بيشتر سود ميبرند و در مورد سلامت خود، برنامهريزي خانواده و سلامت خويشاوندان خود آگاهانهتر تصميم ميگيرند. افراد معمولا با پيشنهادهايي مثل تستهاي ژنتيكي پرهزينه و درمانهاي ژنتيكي سرطان روبهرو ميشوند. درك ژنتيكي به آنها كمك ميكند از درمانهاي نامناسب خودداري كنند. امروزه ويرايش مستقيم ژنوم با استفاده از روشي به نام كريسپر امكانپذير است. سادگي نسبي كريسپر باعث شده بيوهكرها از آن براي ويرايش ژنومهاي خود، براي مثال به منظور بهبود بافت ماهيچهاي يا درمان HIV استفاده كنند.
خدمات بيوهك در آينده بهصورت انبوه در دسترس قرار ميگيرند (حتي بهصورت غيرقانوني)؛ اما بر اساس تعريف پليوتروپي، تغيير دادن يك ژن ميتواند پيامدهاي ناخواسته و فاجعهباري به دنبال داشته باشد. درك گستردهي اين مسئله ميتواند بيوهكرها را از خطاهاي مهلك و بسيار پرهزينه نجات دهد. در دسترس نبودن متخصص كارشناسهاي پزشكي براي راهنمايي مردم، باعث ميشود آسيبپذيري آنها در مقابل اطلاعات نادرست ژنتيكي بيشتر شود؛ براي مثال، شركت مارميت اخيرا كمپيني تبليغاتي راهاندازي كرده كه در آن با هزينهي ۸۹.۹۹ پوند يك تست ژنتيكي ارائه ميدهد كه در آن مشخص ميشود مردم عاشق مارميت هستند يا از آن متنفرند. بااينكه اين كمپين كمي عجيب و خندهدار است اما اشكالات متعددي دارد.
حتي افراد تحصيلكرده هم دانش ژنتيكي پاييني دارند
در درجهي اول، اولويت مارميت تحت تأثير روابط پيچيدهي بين ژنها و محيط است و از ويژگيهاي دوران تولد استفاده نميكند. در بهترين حالت، چنين تستي تنها ميتواند بگويد افراد تمايل بيشتري به مارميت دارند و ممكن است خطاي زيادي در پيشبيني به وجود آيد. در درجهي دوم اين كمپين تبليغاتي به دليل برداشت نادرست از مفهوم تك ژن اين مفهوم را به بيننده القا ميكنند كه ويژگيها و رفتارهاي پيچيدهي انسان تنها به يك ژن وابسته هستند. برخورداري از سطح مناسب دانش ژنتيكي به افراد كمك ميكند كمپينهاي رسانهاي و تبليغاتي را زير سؤال برده و از هدر دادن پول و سرمايهشان خودداري كنند.
بر اساس پژوهشهاي مؤلف مقاله، حتي افراد تحصيلكرده هم دانش ژنتيكي پاييني دارند. متأسفانه مردم براي تصميمگيري آگاهانه يا مشاركت در مباحثههاي عمومي پرثمر و منصفانه و بيان درخواست خود توانايي كافي را ندارند. لازم است اطلاعات ژنتيكي بهصورت منظم و گسترده در دسترس عموم قرار بگيرد؛ همينطور معلمها، وكيلها و متخصصين بهداشت و درمان نياز به يادگيري دارند؛ زيرا در آيندهاي نزديك در كار روزمرهي خود با اطلاعات ژنتيكي روبهرو خواهند شد.
هم انديشي ها