بيمار لندن هويتش را فاش كرد؛ با دومين فرد نجات‌يافته از HIV آشنا شويد
يك سال پس از معرفي «بيمار لندن» به‌عنوان دومين فردي كه عفونت HIV در او درمان شد، او از سايه‌ها بيرون آمده و هويت خود را فاش كرده است: او آدام كاستيلو است. مردي ۴۰ ساله، قدبلند و چهارشانه، با موهاي بلند و تيره و چهره‌اي خندان كه سرحال به‌انديشه متخصصين مي‌رسد. اما دوران درمان وي بسيار دشوار و رنج‌آور بوده و شامل حدود يك دهه درمان‌هاي خسته‌كننده و لحظاتي با نااميدي محض بوده است. باتوجه به جلب توجهي كه به‌دنبال افشاي هويتش پيش مي‌آمد، او مدت‌ها با اين مسئله كه آيا هويت خود را براي مردم آشكار كند و زمان مناسب اين كار، درگير بود. به‌گفته‌ي خودش، او درنهايت متوجه شد كه داستانش مي‌تواند موجب خوش‌بيني و اميدواري ديگران شود. كاستيلو مي‌گويد:
اين يك موقعيت منحصربه‌فرد است كه مي‌توان در آن قرار داشت. يك موقعيت بسيار استثنايي و فروتنانه. من مي‌خواهم پيام‌آور اميد باشم.
دانشمندان مارس گذشته اعلام كردند كه كاستيلو كه در آن زمان به‌عنوان «بيمار لندن» شناخته مي‌شد، پس از دريافت پيوند مغز استخوان براي درمان لنفوم، براي HIV نيز درمان شده است. فرد اهداكننده حامل جهشي بود كه مانع از ورود ويروس HIV به سلول‌ها مي‌شد، بنابراين پيوند، اساسا سيستم ايمني كاستيلو را با سيستمي مقاوم دربرابر ويروس عوض كرد. اين رويكرد، اگرچه در اين مورد مؤثر بود، اما هدف آن درمان سرطان بود و به‌دليل خطراتي كه به‌همراه دارد، گزينه‌ي عملي براي درمان گسترده‌ي HIV محسوب نمي‌شود. فقط يك نفر مبتلاي به HIV ديگر به‌نام بيمار برلين (تيموتي ري براون) در سال ۲۰۰۸ به‌طور موفقيت‌آميز درمان شد و دراين‌زمينه، بسياري از تلاش‌ها ناموفق بوده است.
درحقيقت، پزشكان كاستيلو بهار سال گذشته هنوز مطمئن نبودند كه او واقعا از شر HIV رها شده است و در استفاده از كلمه درمان درمورد اين بيمار احتياط مي‌كردند. بااين‌حال، اين خبر موجب توجه جهان شد و با تأييد اينكه يك روش درمانيِ ممكن است، توجه بسياري از افراد را به خود جلب كرد. ريچارد جفريس، مدير سازمان حمايتي اقدام براي درمان مي‌گويد:
اين موضوع واقعا مهم است كه اين رويدادي تصادفي و بي‌تكرار نبود. اين موفقيت، گام مهمي دراين‌زمينه بوده است.
دكتر راويندرا گوپتا، ويروس‌شناس دانشگاه كمبريج مي‌گويد: ما اكنون فكر مي‌كنيم كه اين يك درمان است، زيرا يك سال ديگر گذشته است و ما آزمايش‌هاي ديگري نيز انجام داده‌ايم
براي كاستيلو، اين تجربه‌اي عجيب بود. او ميليون‌ها نفر را مي‌ديد كه دربرابر خبر درمان وي واكنش نشان داده و درمورد هويت او گمانه‌زني مي‌كنند. او مي‌گويد:
من به تماشاي تلويزيون مشغول مي‌شدم و مي‌ديدم آن‌ها درمورد من صحبت مي‌كنند. من در موقعيت عجيبي بودم.
كاستيلو درمورد عدم افشاسازي هويت خود تا چند هفته پيش هنوز مصمم بود. اما پزشكان اكنون درمورد اين مسئله اطمينان بيشتري دارند كه او عاري از ويروس است. دكتر راويندرا گوپتا مي‌گويد:
ما اكنون فكر مي‌كنيم كه اين يك درمان است، زيرا يك سال ديگر گذشته است و ما آزمايش‌هاي ديگري نيز انجام داده‌ايم.
كاستيلو ابتدا آمادگي خود را به روش‌هاي كوچكي مورد آزمايش قرار داد. او آدرس رايانامه و شماره تلفني جداگانه ايجاد كرد و با عنوان LP، يك اكانت توييتر باز كرد. او به‌طور هفتگي با براون، تنها فردي كه مي‌توانست وضعيت او را درك كند، صحبت مي‌كرد. در ماه دسامبر، كاستيلو بيانيه‌اي تهيه كرد كه در راديو بي‌بي‌سي خوانده شد. او سرانجام پس از صحبت با پزشكان، دوستان و مادرش تصميم خود را گرفت و فكر كرد زماني مناسبي براي گفتن داستانش است. او مي‌گويد:
من نمي‌خواهم مردم فكر كنند: اوه، تو برگزيده شده‌اي. نه، اين صرفا يك اتفاق بود و وقتي رخ داد، من احتمالا در مكان و زمان مناسبي بودم.
كاستيلو در كاراكاس ونزوئلا بزرگ شد. پدر او از تبار اسپانيايي و هلندي بود و به‌عنوان خلبان يك شركت اكوتوريسم كار مي‌كرد. كاستيلو درمورد پدرش كه ۲۰ سال پيش از دنيا رفته است، با احترام صحبت مي‌كند. اما وقتي او سن كمي داشت، پدر و مادرش از هم جدا شدند و زحمت بزرگ كردن او بيشتر بر دوش مادر زحمتكشش بود كه اكنون همراه او در لندن زندگي مي‌كند. كاستيلو در جواني به كپنهاگ و سپس در سال ۲۰۰۲ به لندن رفت. در سال ۲۰۰۳ مشخص شد كه مبتلا به ويروس HIV است كه عامل بيماري ايدز است. او مي‌گويد:
من يادم مي‌آيد كه وقتي اين موضوع را شنيدم، به وحشت افتادم.
در آن زمان، تشخيص HIV اغلب به‌عنوان حكم مرگ تلقي مي‌شد و كاستيلو تنها ۲۳ ساله بود. او مي‌گويد:
اين تجربه‌ي بسيار ترسناك و رنج‌آوري است.
مسير ده‌ساله كاستيلو براي درمان سخت و آزاردهنده بود. او مي‌گويد: من از لحاظ ذهني درحال تلاش بودم. سعي مي‌كردم به‌سوي روشنايي بنگرم اما روشنايي درحال ناپديدشدن بود
به هر ترتيب، كاستيلو اين دوران سخت را تحمل كرد. به‌خاطر اشتياقي كه به آشپزي داشت، به‌عنوان كمك آشپز در رستوراني مشغول‌به كار شد. او سبك زندگي سالمي را در پيش گرفت: خوب غذا مي‌خورد، اغلب اوقات ورزش مي‌كرد، دوچرخه‌سواري مي‌كرد، مي‌دويد و شنا مي‌كرد. سال ۲۰۱۱ بود كه ضربه‌ي ديگري به او وارد شد. كاستيلو در نيويورك درحال بازديد از دوستانش بود كه پرستاري از كلينيكي كه او براي معاينه‌ي منظم به آنجا مي‌رفت، با وي تماس گرفت و از او پرسيد كه كجاييد؟ كاستيلو پاسخ داد و پرستار به او گفت كه درمورد سلامتي او نگراني‌هايي وجود دارد و بايد هنگام بازگشت به لندن براي انجام آزمايش‌هاي بيشتر به كلينيك برود. كاستيلو دچار تب مي‌شد و آزمايش‌ها نشان داد كه او دچار لنفوم مرحله ۴ است. او مي‌گويد:
من هرگز واكنش خود را فراموش نمي‌كنم چون يك بار ديگر دنياي من براي هميشه تغيير كرد. بار ديگر، حكم مرگي ديگر.
كاستيلو سال‌ها شيمي‌درماني سخت را دنبال كرد. وضعيت HIV او مسائل را پيچيده‌تر مي‌كرد. دكتر سيمون ادواردز كه به‌عنوان واسطه‌اي بين دو گروه درماني عمل مي‌كرد، مي‌گويد هر بار كه پزشكان گروه سرطان‌درماني، درمان سرطانش را تنظيم مي‌كردند، پزشكان بيماري‌‌هاي عفوني نيز مجبور مي‌شدند داروهاي HIV او را دوباره تنظيم كنند. اطلاعات كمي درمورد نحوه‌ي درمان افراد مبتلا به هر دو بيماري وجود دارد و افراد HIV مثبت اجازه ندارند در كارآزمايي‌هاي باليني شركت كنند.
هر درماني كه به‌انديشه متخصصين مي‌رسيد، اثر دارد، در آخر معلوم مي‌شد، مؤثر نيست و كاستيلو، بيشتر در عمق نااميدي فرو مي‌رفت. او شاهد مرگ برخي بيماران و بهبود وضعيت برخي ديگر بود و در اين شرايط سعي مي‌كرد روحيه‌ي خود را حفظ كند اما بدنش به‌خاطر دو درمان ضعيف‌تر مي‌شد. او مي‌گويد:
من از لحاظ ذهني درحال تلاش بودم. سعي مي‌كردم به‌سوي روشنايي بنگرم اما روشنايي درحال ناپديدشدن بود.
در اواخر سال ۲۰۱۴، فشار شديد جسمي و روحي چند سال گذشته، كاستيلو را درمانده كرد و او دو هفته قبل از كريسمس، ناپديد شد. دوستان و خانواده‌ي او بدترين حالت را تصور كردند و گزارش شخص گم‌شده را پر كردند. كاستيلو چهار روز بعد در بيرون از شهر لندن ظاهر شد ولي درباره‌ي اينكه چگونه به آنجا رسيده يا اينكه در اين مدت چه كار كرده است، حافظه‌اي نداشت.
دكتر ايان گابريل، متخصص پيوند مغز استخوان براي درمان سرطان ازجمله براي افراد مبتلا به HIV در بيمارستان چلسي و وست‌مينستر است كه در اين بيمارستان براي اولين‌بار با كاستيلو ملاقات كرد
كاستيلو مي‌گويد در آن دوران چنان احساس ناتواني مي‌كرد كه مي‌خواست به شركت سوئيسي ديگنيتاس برود كه به افراد داراي بيماري لاعلاج كمك مي‌كرد كه كنترل زندگي خود را به دست گيرند. او اين دوره‌ي تاريك را سپري كرد و تصميم گرفت ساير عمر خود را صرف مبارزه براي زنده ماندن كند. بااين‌حال، در بهار سال ۲۰۱۵ پزشكان به او گفتند كه تا كريسمس زنده نمي‌ماند.
گاهي‌اوقات، پيوند مغز استخوان از يك اهداكننده براي افراد مبتلا به لنفوم كه ديگر گزينه‌هاي درماني روي آن‌ها تأثير ندارد، توصيه مي‌شود اما پزشكان كاستيلو تخصص لازم براي اين كار را نداشتند، مخصوصا براي كسي كه مبتلا به HIV باشد. دوست صميمي او كه پيتر نام دارد، تسليم نشد و آن‌ها به‌همراه هم به جست‌وجوي گزينه‌هاي الكترونيك پرداختند. آن‌ها دريافتند در بيمارستاني در لندن، پزشكي به‌نام ايان گابريل وجود دارد كه متخصص پيوند مغز استخوان براي درمان سرطان است و در زمينه‌ي درمان افراد مبتلا به HIV نيز تخصص دارد. او بالاخره با دكتر گابريل ملاقات كرد. دكتر گابريل سه بار سعي كرد از سلول‌هاي بنيادي براي پيوند استفاده كند. هنگامي كه اين كار براي بار سوم هم با شكست مواجه شد، دكتر گابريل براي كاستيلو توضيح داد كه تبار لاتيني او ممكن است كار جست‌وجو براي اهداكننده‌ي مغز استخواني را كه ويژگي‌هاي ژنتيكي سيستم ايمني‌اش با او سازگار باشد، دشوار كند.
اگرچه در كمال شگفتي، سريعا چند اهداكننده‌ي سازگار ازجمله يك اهداكننده‌ي آلماني (شايد به‌خاطر ميراث پدر نيمه‌هلندي‌اش) كه حامل جهش مهمي به‌نام دلتا۳۲ بود كه مانع از عفونت HIV مي‌شد، پيدا شدند. دريافت پيوند از اين اهداكننده، وسوسه‌ي امكان درمان هم سرطان و هم HIV را به وجود آورد. وقتي دكتر گابريل در پاييز سال ۲۰۱۵ براي دادن اين خبر با كاستيلو تماس گرفت، او در يكي از اتوبوس‌هاي لندن در راه ديدن پزشك عمومي خود بود. او در وضعيت عجيبي قرار گرفت. خيلي وقت نبود كه به او گفته بودند، مي‌ميرد و اكنون به او گفته مي‌شد كه ممكن است هم سرطان و هم HIV اش درمان شود. او به خاطر مي‌آورد:
من سعي مي‌كردم آن‌چه را كه اتفاق افتاده است، هضم كنم. اما پس از آن تماس، من روي چهره‌ي خود لبخند بزرگي داشتم. آنجا بود كه سفر من به‌عنوان LP آغاز شد.
امكان درمان HIV در اين مورد، توجه همه‌ي افراد درگير را به خود جلب كرد. دكتر ادواردز كه از سال ۲۰۱۲ به مراقبت از كاستيلو پرداخته بود، به‌عنوان پزشكي جوان در اوايل دهه‌ي ۱۹۹۰ شاهد مرگ بسياري از مردان جوان بود.
كاستيلو هنوز هم با اصرار خود را LP مي‌خواند. او مصمم است به بهترين نحو ممكن زندگي كند
دكتر ادواردز، دكتر گوپتا همكار سابق و يكي از معدود ويروس‌شناسان لندن را كه مي‌دانست درحال پژوهش روي HIV است، به همكاري فراخواند. دكتر گوپتا در آغاز مردد بود؛ اين رويكرد فقط يك بار و ۱۲ سال پيش روي آقاي بروان جواب داده بود. اما دكتر گوپتا همچنين مي‌دانست كه نتيجه‌ي نهايي مي‌تواند بسيار عظيم باشد.
داروهاي ضدرتروويروسي مي‌توانند ويروس HIV را تا سطوح غيرقابل تشخيص سركوب كنند؛ اما هرگونه وقفه در درمان موجب مي‌شود ويروس بازگردد، بنابراين درمان HIV هنوز هم هدف نهايي است. دكتر گوپتا به‌دقت وضعيت HIV كاستيلو را تحت نظارت قرار داد. در اواخر سال ۲۰۱۵، كاستيلو داشت براي دريافت پيوند آماده مي‌شد كه اشكال بزرگ ديگري ايجاد شد. بار ويروسي او به حالت قبل برگشت و به‌انديشه متخصصين مي‌رسيد كه او دربرابر داروها مقاوم شده است. اين امر فرصتي براي دكتر گوپتا مهيا كرد تا ويروسي را كه معمولا در بدن بيمار سركوب است، مطالعه كند و به او اجازه داد كه تأييد كند سويه‌ي ويروس از نوعي است كه مي‌تواند با پيوند پاك شود. در‌حالي‌كه پزشكان داروهاي او را مجددا تنظيم مي‌كردند، پيوند چند ماه به تأخير افتاد. او سرانجام در تاريخ ۱۳ ماه مه سال ۲۰۱۶ پيوند را دريافت كرد.
سال بعد سال سختي بود. كاستيلو چندين ماه را در بيمارستان گذراند. او حدود ۷۰ پوند از وزن خود را از دست داد، دچار چندين عفونت شد و تحت چندين عمل ديگر قرار گرفت. شنوايي او ضعيف شد و به استفاده از سمعك روي آورد. پزشكان درمورد نحوه‌ي دادن قرص‌هاي HIV به او درمانده شده بودند و نمي‌دانستند كه داروها را با خُرد كردن و حل كردن يا با استفاده از لوله به او برسانند. دهان وي پر از زخم شده بود.
دكتر سيمون ادواردز كه از سال ۲۰۱۲ به مراقبت از كاستيلو مشغول بود، به‌عنوان واسطه‌اي ميان دو گروه درماني كاستيلو عمل مي‌كرد
پس از اينكه كاستيلو بيمارستان را ترك كرد، تنها ورزشي كه ابتدا اجازه داشت، انجام دهد پياده‌روي بود بنابراين او ساعت‌ها به پياده‌روي مشغول مي‌شد و سعي مي‌كرد در راستاي تقويت روحيه‌ي خود كارهايي انجام دهد. يك سال بعد، وقتي قوي‌تر شد، به‌آرامي درمورد كنار گذاشتن داروهاي HIV فكر مي‌كرد تا ببيند آيا واقعا از شر ويروس رها شده است. او آخرين مجموعه از داروهاي ضد رتروويروسي خود را در اكتبر سال ۲۰۱۷ مصرف كرد. ۱۷ ماه بعد و در مارس ۲۰۱۹، دكتر گوپتا خبر درمان او را اعلام كرد. پس‌از‌آن، كاستيلو با حدود ۱۵۰ درخواست رسانه‌اي براي افشاي هويت خود رو‌به‌رو شد و به نقشي فكر كرد كه مي‌توانست در افزايش آگاهي درمورد سرطان، پيوند مغز استخوان و HIV داشته باشد.
كاستيلو براي كمك به دكتر گوپتا و ديگران براي درك هر دو بيماري در چندين مطالعه ثبت‌نام كرد. اكنون، به‌جز قطعاتي كه پزشكان آن را «فسيل‌ها» مي‌خوانند و چيزي كه به‌انديشه متخصصين مي‌رسد حافظه‌ي بيولوژيكي طولاني‌مدت از ابتلا به عفونت گذشته باشد، هيچ نشانه‌اي از ويروس در بدن او ديده نمي‌شود.
اگرچه افراد ديگر جامعه ي HIV با شنيدن اين خبر قوت قلب پيدا مي‌كنند، نگراني‌هايي درمورد حريم خصوصي و سلامت روان كاستيلو وجود دارد. آقاي جفريس مدير سازمان اقدام براي درمان مي‌گويد:
داشتن چنين نور اميدي براي افراد ديگر مي‌تواند بسيار مهم باشد ولي در همين حال بار سنگيني است كه يك فرد آن را بر دوش بكشد.
دوستان كاستيلو نيز نگراني‌هاي مشابهي دارند. اما او آماده‌تر از هميشه است و قصد دارد به بهترين نحو زندگي كند. او چندين بار موهاي تيره و براق خود را از دست داده است، اكنون آن‌ها را تا شانه‌هاي خود بلند كرده است. او هميشه از ماجراجويي لذت مي‌برد و دوباره سفر را آغاز كرده است. او تولد ۴۰ سالگي خود را با سفري به پرو جشن گرفت. كاستيلو هنوز هم با جديت، هنگام گفت‌وگو درمورد وضعيت خود به‌عنوان دومين فرد درمان شده براي HIV خود را LP معرف مي‌كند. او مي‌گويد:
وقتي مرا به‌نام LP صدا مي‌زنيد، آرام مي‌شوم. اين نام براي من به‌معناي يك گام بزرگ است.
در‌حال‌حاضر، به‌جز قطعاتي كه پزشكان آن را فسيل‌ها مي‌خوانند، هيچ نشانه‌اي از HIV در بدن كاستيلو ديده نمي‌شود
هم انديشي ها